7月11日,中国血友病治疗中心建设项目评审专家组一行5人对晋中市第一人民医院血友病治疗中心建设工作进行现场评审。市卫健委副主任王庆华、晋中一院副院长杨宝军、程劲光及相关科室负责人、血液科医护人员共同参加评审会议。
中国罕见病联盟选派中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、南方医科大学南方医院孙竞教授、北京协和医院赵永强教授、山东省血液中心张心声教授、山西医科大学第二医院杨林花教授组成的评审专家组,首先对晋中一院血液科、急诊医学科、药剂科、输血科、康复医学科、超声科6个科室进行了实地查看与交流,详细核查了系统病历及数据记录、急救处置流程、药品与血制品的储备应用、规范化检查与治疗、护理指导与随访等具体事项,综合评判了血友病相关工作,随后来到科研楼大数据中心进行评审汇报会议。
中国罕见病联盟血友病治疗中心项目负责人施蒙教授通过线上参会,介绍了血友病治疗中心项目实施情况以及血友病治疗方面的医保政策。
王庆华指出,党的十八大以来,我国高度重视罕见病防治保障工作,罕见病患者的生活质量显著提升。希望晋中市第一人民医院通过血友病中心的建立,为晋中市血友病患者的生命健康作出积极贡献。
程劲光对参加评审的专家团队表示欢迎,同时表达了院党委对晋中一院血友病治疗中心建设的高度重视,希望通过血友病治疗中心的成立,使晋中市血友病患者实现属地化管理、感受同质化治疗,造福更多血友病患者。血液科主任王丽昕汇报了晋中一院血友病工作情况。杨仁池对晋中一院血友病治疗中心建设项目函审结果进行了通报,并介绍了评审规则。
评审专家团队在讨论表决中对晋中一院血友病治疗中心建设的各项工作给予高度认可,就血友病诊疗工作在医疗、护理、康复、随访等方面存在的问题和今后努力的方向给予指导。
经过综合评定,评审专家一致认为,晋中市第一人民医院通过“中国血友病治疗中心”建设项目评审并现场给予授牌。
杨宝军表示,接下来将针对评审中各位专家提出的问题进行全力整改。此次血友病治疗中心的成立,对晋中一院专业化、规范化开展血友病诊疗服务提出了更高要求,也将进一步提升晋中一院核心竞争力,推动医院高质量发展。他强调,要进一步加强罕见病方面的宣传力度,提高医院各科室对罕见病的认识以及社会成员对罕见病的关注,以更好地提升罕见病患者的生存和生活质量,为更多的患者排忧解难。
晋中一院自2014年成立“血友病之家”以来,开展血友病专科诊疗工作近10年时间,期间积累了一定的患者数量及丰富的诊疗经验,为本次高分通过“血友病治疗中心”现场评审打下了坚实的基础。血友病是一种罕见病,是凝血因子基因缺陷引起的遗传性出血性疾病,如不能及时获得规范治疗,将有较高的致残率和致死率,因此血友病患者及家庭长期以来承受着巨大的身心压力和痛苦。晋中一院血液科团队一直持续关注着这一特殊群体,通过对血友病患者规范诊疗、定期随访及健康教育等,为晋中市血友病患者带去温暖与希望。此次血友病治疗中心的成立,再次为晋中市血友病患者带来了曙光。晋中一院血友病治疗中心将通过更加规范化、同质化的诊疗服务,助力血友病患者重获新生!(郝张彦 要洁 郭兴政)